Dziś uczestniczyłam w niezwykle ważnych, szczególnie w kontekście nadchodzących zmian prawnych, warsztatach. Spotkanie było możliwością przedstawienia szans i zagrożeń, które są związane z propozycjami zwiększenia dostępu pacjentów do terapii, a także pozwoliło na wysłuchanie rad ekspertów.
Już w marcu tego roku Komisja Europejska opublikuje projekty rozporządzeń dotyczących chorób rzadkich i pediatrycznych – to pierwsza zmiana przepisów w tym zakresie od 20 lat!
❗️W Europie występuje ponad 6 tysięcy chorób rzadkich, które nie mogą być leczone ze względu na brak leków i terapii.
❗️Około 30 mln osób choruje na choroby rzadkie
❗️W Polsce na choroby rzadkie choruje około 2,5 – 3 mln osób
❗️Pacjenci wymagają przede wszystkim wyrównania szans!
